Initiative de partage de l'autisme
Construire le premier réseau mondial fédéré et entièrement protégé pour le partage de données génomiques et biomédicales afin d'accélérer la recherche et de développer des approches de soins de santé de précision pour les personnes autistes.
Résumé du projet
Mis à jour le 10 janvier 2025
Le problème
Au cours des 20 dernières années, de plus en plus de personnes ont reçu un diagnostic de troubles neurodéveloppementaux.
Un Canadien sur 66 reçoit un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA), ce qui constitue une communauté avec des ensembles distincts de forces et de défis. Le TSA fait référence à un large éventail de conditions caractérisées par des différences de compétences sociales, de communication, motrices et d'apprentissage, la génétique sous-jacente de la condition variant même au sein d'une même famille. Il n'y a pas un autisme mais plusieurs sous-types, influencés par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Ces différences peuvent présenter des défis dans les diagnostics, le traitement et la gestion des problèmes de santé des personnes atteintes de TSA.
Comment nous le résolvons
L'Initiative de partage de l'autisme visait à s'appuyer sur le leadership du Canada en matière de recherche sur l'autisme et à unir les efforts les plus ambitieux au monde, afin de créer le premier réseau mondial fédéré de partage de données génomiques et biomédicales pour accélérer la recherche dans l'espoir de développer des approches de soins de santé de précision pour les personnes autistes.
Alors que de nombreuses données génomiques et cliniques sont collectées dans le cadre de la recherche sur l'autisme, ces ensembles de données sont conservés de manière indépendante par des institutions afin de protéger la confidentialité et la sécurité des données. À ce jour, il a été difficile d'étudier ces données ensemble, limitant la capacité des chercheurs à mieux comprendre les facteurs génétiques impliqués dans l'autisme. En utilisant une nouvelle technologie, l'Autism Sharing Initiative permettra une collaboration internationale entre les institutions, permettant aux chercheurs de rechercher et d'analyser simultanément plusieurs ensembles de données anonymisées, sans déplacer les données de leur organisation d'origine. Étant donné que l'emplacement des données est conservé, les niveaux de confidentialité et de sécurité seront maintenus et les données seront accessibles conformément au consentement du patient.
Cette recherche est rendue possible par une nouvelle technologie basée sur le concept de «fédération de données», une technique qui permet d'effectuer des recherches et des analyses de données sur plusieurs ensembles de données tout en permettant aux ensembles de données individuels de rester dans leurs environnements locaux protégés. Grâce à la création de ce nouveau réseau mondial fédéré de partage de données de génomique, de données cliniques multi-omiques, médicales, centrées sur le patient et la famille, les chercheurs et les professionnels de la santé pourront tirer parti des méthodes basées sur l'intelligence artificielle (IA) pour exploiter des ensembles de données complexes, ce qui pourrait permettre des diagnostics plus précoces et le développement d'approches de soins de santé de précision pour les personnes autistes.
L'Autism Sharing Initiative a cherché à développer un nouveau logiciel facile à utiliser qui permet aux institutions de gérer les données de manière indépendante mais de les intégrer virtuellement sur des réseaux distribués. Ce projet ne serait pas possible sans la participation des personnes autistes et de leurs familles à la recherche et la communauté pourra s'engager pour aider à maximiser la valeur pour les personnes autistes. Alimenté par les implémentations des dernières normes ouvertes développées par l' Alliance mondiale pour la génomique et la santé, le logiciel partage toutes les données en toute sécurité, permettant aux chercheurs de présenter leurs meilleures idées de la manière la plus efficace et la plus prudente. L'activation de l'analyse fédérée évolutive et de l'apprentissage automatique pourrait alimenter de nouvelles découvertes de recherche qui pourraient avoir un large impact sur la recherche collaborative en génomique au-delà de l'autisme.
Le Résultat
Ce projet a créé le premier réseau mondial fédéré et respectueux de la vie privée pour le partage de données génomiques et biomédicales afin d'accélérer la recherche et de développer des approches de soins de santé de précision pour les personnes autistes. Le projet a construit l'infrastructure technique pour soutenir le partage de données, collecter de nouveaux échantillons de données et favoriser l'alignement sur les politiques et procédures de partage de données. Il a finalement permis le développement de Neuroscience AI de DNAstack, une plateforme fédérée pour la recherche collaborative en neurosciences. Plusieurs partenaires du projet ont connecté leurs données au réseau ou prévoient de le faire.
En 2024, DNAstack a annoncé sa plateforme révolutionnaire d'IA Omics, une suite logicielle qui permet de connecter, de protéger et de réaliser des découvertes basées sur l'IA sur des réseaux fédérés de données omiques et de santé, le tout en conformité avec les normes industrielles ouvertes.
Chef de projet
Partenaires du projet
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"Comprendre l'autisme nécessite un écosystème collaboratif et représentatif à l'échelle mondiale. La nature cloisonnée de la recherche individuelle et des ensembles de données cliniques est un obstacle fondamental à la réalisation de la promesse de soins de santé personnalisés axés sur les données. Les progrès récents dans la génération de normes internationales pour le partage de données permettent de déverrouiller la valeur des données tout en protégeant la vie privée, ce qui promet de transformer la recherche biomédicale et sa traduction en soins cliniques.
PDG, DNAstack Lire l'annonce (juin 2021)